Vihaisen äidin kirje presidentille

Hyvä tasavallan presidentti 07.07.2016

Kävin tapaamassa Teitä Kouvolan torilla 30.5.2016 ja toin huoleni esiin sairaasta sisäilmasta sairastuneiden lasten ja nuorten puolesta, tulevaisuudesta. Keskustelumme oli lyhyt tilanteesta johtuen, enkä voinut julkisesti kertoa poikani yksityisasioista. Sovimme, että kirjoitan teille kirjeen.
Poikani vuosia kestäneiden oireiden syyn selvittyä löysin valtakunnallisen vertaistukiryhmän. Tavattuamme kerroin muille vanhemmille, että olen ollut Teihin yhteydessä. Siitä syntyi idea, että me yhdessä kirjoittaisimme tämän kirjeen. Liitteenä on minun poikani ja monen muun lapsen tarina. Kirjeen on myös allekirjoittanut joukko lastemme tilanteesta huolestuneita vanhempia, aikuisia jotka haluavat tuoda asian tietoonne.

Julkisuudessa keskustellaan paljon homeisista kouluista, kiistellään ilmanvaihdosta, rakennusteknisistä asioista sekä siitä miksi kaikki eivät sairastu, mutta kukaan ei oikeasti ajattele tai välitä, miltä lapsesta tai nuoresta tuntuu kun hän sairastuu ja elämä hajoaa. Täysin huomiotta jäävät ne lapset ja nuoret perheineen, joissa lapset sairastuvat vakavasti eivätkä kykene käymään normaalisti koulua. Sairaan lapsen opiskelu ei ole itsestäänselvyys Suomessa.

Toki on myös onnistuneita tarinoita ja niistä kirjoitetaan. Kukaan ei kirjoita näistä ikävistä kohtaloista, lapsen yksityisyys estää meitä vanhempia viemästä asioita julkisuuteen.
Pyydämme teiltä apua ja tukea terveydelle vaarallisesta sisäilmasta sairastuneiden lastemme ja nuortemme järkyttäviin tilanteisiin. Me sairastuneiden lasten vanhemmat olemme pyytäneet apua kaikilta mahdollisilta tahoilta, mutta emme ole sitä saaneet. Järjestelmältämme on kadonnut täysin maalaisjärki ja tolkku tilanteiden hoitamiseksi. Lapsiamme pompotellaan järjestelmässä viranomaiselta toiselle, lääkäriltä psykiatrille, lastensuojelulle ja heitä ohjataan jopa psykiatriseen pakkohoitoon. Pahimmissa tapauksissa näitä lapsia huostaan otetaan. Lastemme oireet eivät helpota siedättämällä, psykiatrisella hoidolla eikä huostaanotolla. Oireet helpottuvat vain terveydelle vaarallista sisäilmaa välttämällä, altistukset lopettamalla.

Me vanhemmat eri paikkakunnilla taistelemme yksin lastemme oikeuksien puolesta järjestelmää ja viranomaisia vastaan voimiemme mukaan. Pahimmissa tapauksissa vanhemmat eivät uskalla vastustaa järjestelmää ja lapset sairastuvat pahemmin ja pahemmin sairaissa päiväkodeissa ja kouluissa. Monella perheellä on myös sisäilmaltaan sairas koti. Lopulta lasten sairaudet muuttuvat kroonisiksi ja osa heistä sairastuu myös monikemikaaliyliherkkyyteen. Se johtaa kärjistettynä tilanteeseen peruskoulusta eläkkeelle, hyvä jos nämä lapset edes pystyvät sairauksiltaan peruskoulua suorittamaan.

Sisäilmasta sairastunut lapsi on täysin lainsuojaton, järjestelmä syrjäyttää heidät. Kukaan ei auta eikä valvo, että näiden lasten oikeudet toteutuvat. Kukaan tai mikään taho ei ota vastuuta homeisissa päiväkodeissa ja kouluissa sairastuvien lasten ja nuorten terveydestä, opetuksesta eikä nuoren mahdollisesta syrjäytymisestä. Ikävä kyllä rakennusten sisäilmaongelmia edelleen salataan ja piilotellaan, vanhemmat eivät saa tietoa päiväkotien ja koulujen terveysriskeistä. Vanhemmat eivät näin voi suojella lapsiaan tulevilta terveyshaitoilta. Kun ihminen sairastuu sisäilmasta kerran, hän herkistyy sille pysyvästi. Tämä vaikuttaa lapsen tuleviin opintoihin, asevelvollisuuteen, ammatinvalintaan, kodin hankitaan, ihan kaikkeen hänen tulevaisuudessaan.

Kun sisäilmasairautta ja monikemikaaliyliherkkyyttä ei koululääketiede tunnusta viralliseksi sairaudeksi, sairastuneet lapset eivät välttämättä saa asiallista hoitoa tai tukea sairauteensa. Heitä ei käsitellä homeiden myrkyistä kärsivinä potilaina, vaan oireita psykologisoidaan, heitä ja vanhempia epäillään ja syyllistetään. Lapsi voi joutua vuosien lääkäri- ja tutkimuskierteeseen saamatta apua. Suomessa pitäisi ehdottomasti olla sisäilmapoliklinikoita, jotta tieto oireista, tutkimuksista ja hoidoista olisi jossain koottuna. Näin lapsemme säästyisivät monilta turhauttavilta lääkärissä käynneiltä sekä tutkimuksilta ja saisivat oikeanlaista apua. Koulutoimi ja lastensuojelu eivät kaikkialla hyväksy yksityisen lääkärin tekemiä diagnooseja, vaan he vaativat julkisen terveydenhuollon ja psykiatrin tutkimuksia. Lapsen tutkimukset mahdollisesti ohjataan sisäilmaltaan sairaaseen sairaalaan ja näin jo altistuneen ja sairastuneen lapsen terveys on vaarassa.

Lapsilla ja nuorilla on oikeus saada osallistua yhteiskuntaan sisäilmasairaudesta huolimatta. Kun nopealla aikataululla ja rakennusmääräyksillä ei saada muutosta rakennusten eikä asenteiden suhteen, on kehitettävä näitä lapsia ja nuoria varten vaihtoehtoja. Nämä erilaiset ratkaisut eivät saa jäädä vanhempien harteille ja kustannettaviksi. Helsingissä ja Kuopiossa vanhemmat ovat aktivoituneet ja omalla kustannuksellaan ovat rakentamassa sisäilmaltaan tervettä koulua lapsilleen. Pienemmillä paikkakunnilla ja heikommassa taloudellisessa tilanteessa oleville perheille tämä ei onnistu.
Sairastuneille lapsille tulee ehdottomasti järjestää terve koulu, jossa he saavat riittävää opetusta, vertaistukea ja tiedon sekä tunteen, että he eivät ole yksin, ainoita sairastuneita. Kun lapsi tai nuori ei pysty käymään koulua sairaassa rakennuksessa tai hän on sairastunut jo monikemikaaliyliherkkyyteen, joka tekee liikkumisen kodin ulkopuolella liki mahdottomaksi, on lapsen perusopintojen suorittaminen ehdottomasti järjestettävä vaikka kotiopetuksella yhteiskunnan toimesta. Opiskelu pitää lapsen elämässä ja päivärytmissä kiinni, luo toivoa tulevaisuudesta. Näin he oppivat hyväksymään sairautensa ja itsensä. Tunnustetuissa sairauksissa, esim. allergioissa, lapsille ja nuorille järjestetään sopeutumisvalmennusta, missä he saavat tietoa sairaudestaan ja sen hoidosta. Terveen koulun tiloissa voi myös sisäilmasta sairastunut opettaja työskennellä. Monen opettajan tilanne on myös karu, he eivät löydä tervettä koulua missä työskennellä. Kun sairautta ei tunnusteta eikä sille ole diagnoosinumeroa, joka oikeuttaa sairaspäivärahaan, he jäävät täysin vaille tuloja.

Kun koulutoimi ei järjestä lapsen opintoja, lastensuojelu huolestuu lapsesta ja tukea haetaan nuorisopsykiatriasta. Nuori haluaa olla huoleton, kuulua joukkoon, olla samanlainen kuin muutkin, ei erottua joukosta. Ystävien ja koulutoverien sijaan hän tapaa jatkuvasti vaihtuvaa sosiaalityöntekijöiden joukkoa, kenelläkään ei ole ratkaisua hänen tilanteeseensa. Nuorisopsykiatria tai lastensuojelu eivät myöskään järjestä perusopetusta.

Peruskoulun suorittaminen järjellisessä ajassa on monessa kunnassa täysin mahdotonta. On täysin koulu- ja kuntakohtaista sekä vanhempien voimavaroista riippuvaista taistella opetuksen puolesta, miten perusopinnot saadaan järjestettyä. Vanhemmat tekevät kanteluita aluehallintovirastoon ja taistelevat jopa hallinto-oikeudessa perusopetuksen puolesta, mutta häviävät taistelunsa.
Lapsen ja nuoren minäkuva, asema perheessä ja yhteiskunnassa vääristyy, kun vanhemmat joutuvat suojelemaan häntä yhteiskunnan vääryyksiltä. Me vanhemmat hyvittelemme lasta ja nuorta, että hän kestäisi tilanteen henkisesti. Jatkuva hyvittely ei ole lapsen ja nuoren kehitykselle hyväksi. Nuori myös passivoituu, kun ei ole järjellistä tekemistä, opintoja suoritettavana. He myös menettävät luottamuksensa yhteiskuntaan ja järjestelmäämme.

Vanhemmat joutuvat koville, he eivät ehdi olla vanhempia lapsilleen, myös he tarvitsevat tukea. He ovat lapselleen lääkäri, terveydenhoitaja, tukihenkilö, opettaja, opinto-ohjaaja, psykologi ja koulukuraattori vanhemmuuden lisäksi. Vanhemmat joutuvat etsimään tietoa sairauden hoitamisesta ja opiskelujen järjestämisestä vertaisryhmistä, tekemään kanteluita, käymään hallinto-oikeutta opinnoista, etsimään tietoa eri alojen virkamiehiltä ja ministeriöstä. Pahimmillaan he joutuvat palkkaamaan lakimiehen lapsensa oikeuksien takia.

Pahimmissa tapauksissa lapset ovat menettäneet myös kotinsa, lelunsa ja muistonsa. Kodin osoittauduttua sairaaksi perheet joutuvat evakkoon jopa vailla mitään omaisuutta. Jotkut perheet asuvat jopa teltoissa, asuntovaunuissa tai konteissa. Vakavasti altistuneen on todella vaikea löytää tervettä kotia. Kodin osoittauduttua homeiseksi vakuutus tai mikään taho ei korvaa menetystä. Jäljelle jää vain menetetty terveys ja velkaa, perheet myös hajoavat paineen alla. Olisi erittäin suotavaa, että apu näissä vaikeissa tilanteissa oleville perheille koordinoitaisiin yhtenevästi koko maassa. Nyt avun ja tuen saanti on eri puolilla Suomea eri tavoin järjestettyä pääsääntöisesti vapaaehtoisten voimin ja avun saanti on erittäin työlästä ja aikaa sekä voimia vievää.

Itse kannan erityisesti huolta näistä sairastuneista nuorista. Me aikuiset löydämme verkostot ja pienemmät lapset ovat vielä vanhempien ohjailtavissa, mutta murrosikäinen nuori jää yksin. Kun nuori ei oireiltaan pysty käymään koulussa ja harrastuksissa, hän syrjäytyy ja ikätasoinen sosiaalinen kehitys pysähtyy.

Samaan aikaa luen uutisista, että yhteiskunta on huolissaan syrjäytyvistä nuorista. Sosiaali- ja terveysministeriö julkaisi lapsi- ja perhepalveluiden muutosohjelman, jolla se tukee kuntia 40 miljoonalla. Miten tässä ohjelmassa otetaan huomioon sisäilmasta sairastuneet lapset ja nuoret? Miten tällä ohjelmalla turvataan heidän perusopintonsa? Yle uutisoi äskettäin, että yhä kasvava määrä nuoria ei suorita perusopintoja. Onko osasyy sairaiden lasten opintojen mahdottomuus?

Professori Ville Valtosen sanoin: ”Tämä on valtava ongelma, joka tulee paisumaan lähivuosina. Hinnan maksaa tuleva aikuissukupolvi, joka altistuu parhaillaan homeelle ja kosteusvaurioille jo päiväkodeissa ja kouluissa. Lapsi saattaa kouluaikana olla oireeton. Varsinainen hinta maksetaan myöhemmin aikuisiässä työkyvyttömyytenä tai erilaisina sairauksina.”

Kunnioittaen apuanne ja kannanottoanne pyytäen
Annamari Karhu

*********************************************************************************

TP/2500/04.01/2016

Hyvä Annamari Karhu

Tasavallan presidentti on vastaanottanut kirjeenne ja sen ohessa toimittamanne materiaalin koskien sisäilmasta sairastuneiden lasten tilannetta. Kiitokset myös Kouvolan toritapahtumassa käydystä keskustelusta sekä materiaalinne mukana tulleista tärkeistä havainnoista.

Kunnilla on sekä kuntalain että erityislainsäädännön nojalla vastuu koulurakennusten terveellisyydestä. Kuntien vastuista liittyen lasten ja nuorten hyvinvointiin ja kasvuoloihin sekä kiinteistöjen kuntoon on säädetty useissa eri laissa mm. terveydenhuoltolaissa, sosiaalihuoltolaissa ja lastensuojelulaissa.

Valitettavasti tasavallan presidentillä ei ole perustuslaillisen toimivaltansa puitteissa mahdollisuutta puuttua esille nostamaanne asiaan. Hän tekee kyllä toimivaltansa puitteissa parhaansa edistääkseen turvallisuuden, tasa-arvon ja oikeudenmukaisuuden parempaa toteutumista.

Omalta osaltani toivon, että teidän ja muiden tarinansa jakaneiden asiat kääntyvät parhain päin.

Parhain terveisin,
Pete Pokkinen
Tasavallan presidentin erityisavustaja